Assembleia Legislativa lança campanha de apoio a crianças com AME

A deputada estadual Franciane Bayer participou, na manhã desta quinta-feira (17), do lançamento de uma nova mobilização institucional do Parlamento. No Solar dos Câmara, foi lançada a campanha Quem Tem AME Tem Pressa. AME é a sigla de atrofia muscular espinhal, uma doença rara, grave e degenerativa. Sem o devido tratamento até os dois anos de idade, é uma das principais causas de mortalidade infantil por questões genéticas. No Rio Grande do Sul, três bebês aguardam arrecadar o montante necessário para a aquisição do medicamento. A solenidade foi conduzida pelo presidente Ernani Polo.

O tratamento é feito em dose única com o uso do Zolgensma, remédio que promete neutralizar os efeitos da doença. O custo da medicação, considerada a mais cara do mundo, é de cerca de R$ 10 milhões. Como forma de baratear o custo, o governo federal zerou, em julho, o Imposto de Importação correspondente a aproximadamente 4% do valor da medicação. Além disso, Estados do Amazonas, Ceará, São Paulo, Rio Grande do Sul e Distrito Federal foram autorizados a conceder isenção do ICMS sobre o remédio, que contribuiu para reduzir o custo total em R$ 2 milhões. Alguns Estados, porém, ainda precisam confirmar a isenção. Ao criar e divulgar peças publicitárias de orientação sobre a doença e apoio às famílias das crianças, a Assembleia se soma a uma causa que vem mobilizando o Estado.

Participaram do evento, também, o deputado Issur Koch (PP).e o ex-deputado federal Cláudio Diaz (PP).

Com Agência de Notícias da ALRS/ Foto: Joel Vargas