Deputada entra na luta de incorporação pelo SUS de medicamento para tratar câncer raro

A deputada Franciane Bayer realiza, pela Comissão de Saúde e Meio Ambiente, audiência pública na quarta-feira (23/03) para firmar busca e luta com médicos e pacientes para a incorporação do medicamento Ruxolitinibe ao rol de terapias oferecidas pelo SUS para o tratamento da mielofibrose, tipo raro de câncer que afeta as células responsáveis pela produção de sangue na medula óssea. O encontro aconteceu de forma virtual e reuniu especialistas, representantes de órgãos governamentais e de entidades da sociedade civil que atuam no apoio de pessoas acometidas por neoplasias. Franciane lembrou que se trata de um câncer raro que acomete 1,5 pessoas a cada 100 mil, tem evolução silenciosa e, por isso, só é diagnosticado em fase avançada. Embora pacientes de planos de saúde privados já tenham acesso ao Ruxolitinibe, que inibe as enzimas que agem na produção das células do sangue e tem se mostrado eficaz na regressão dos sintomas e no aumento da sobrevida, quem depende do SUS conta, normalmente, apenas com tratamentos para gerenciar os sintomas. O transplante de células tronco, também preconizado para enfrentar este tipo de neoplasia, é indicado para uma minoria e apresenta mortalidade alta.

Judicialização

O hematologista Renato Tavares afirmou que a mielofibrose tem grande impacto na qualidade de vida dos pacientes e apresenta prognóstico de sobrevida menor. Ele revelou que o novo medicamento, que já vem sendo usado por pacientes privados, melhora efetivamente a qualidade de vida, reduzindo, em grande parte, os sintomas, que envolvem cansaço excessivo,perda de peso e apetite, febre e aumento do baço e do fígado. “Quem tem dinheiro usa. A maioria dos pacientes, que é pobre, está excluída deste tratamento”, apontou.

A manifestação do médico foi corroborada pelo paciente Gildo Calza que, em 2016, entrou com uma ação contra o seu plano de saúde para ter acesso ao remédio. Os sintomas regrediram e ele passou a levar uma vida normal, mas havia, segundo ele, uma incerteza permanente quanto à continuidade do tratamento. O sentimento só foi superado quando o plano de saúde incorporou a medicação no lista de terapias ofertadas a todos os seus segurados, sem necessidade de interferência judicial.

O hematologista do Grupo Hospitalar Conceição, Marcelo Capra, ressaltou que o medicamento não é curativo, mas defendeu também sua incorporação ao SUS. Segundo ele, o descompasso entre as terapias e tecnologias disponíveis nas redes privadas e públicas gera uma judicialização que traz prejuízos ao poder público, que perde sua capacidade de negociar preços.

A representante da Secretaria Estadual da Saúde, Simoni Amaral, revelou que, atualmente, o estado atende 64 pacientes com mielofibrose por demanda judicial. Alertou, no entanto, que deve haver mais casos de judicialização no Rio Grande do Sul, tendo apenas a União como ré.

Alternativas

Através de um segundo movimento, após o de escuta na audiência pública, a Comissão enviou ofício ao Ministério da Saúde e à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao SUS (Conitec) para manifestar o apoio à causa e buscar informações sobre o andamento do processo de disponibilização do medicamento aos pacientes do Sistema Único de Saúde. A Conitec já abriu consulta pública, através do link: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-18-2022-tecnico-cientifico-ruxolitinibe

Além disso, as irmãs Bayer, deputada Franciane e Liziane, defensoras da pauta da saúde, irão agendar uma reunião com o gabinete da primeira-dama, Michele Bolsonaro, que conta com uma equipe que trabalha, especificamente, com o tema das doenças raras.