Deputada Franciane busca apoio para melhorar a qualidade de vida dos portadores de Fibrose Cística

A Fibrose Cística é uma doença genética, crônica, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Também conhecida como Mucoviscidose, ela atinge cerca de 70 mil pessoas em todo o mundo, sendo a doença genética grave mais comum da infância. Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o normal.

A qualidade de vida dos pacientes e a garantia das medicações necessárias para o tratamento, que possuem preços elevados e não são disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde, pautaram diversas agendas da deputada Franciane Bayer em Brasília. "Recebi as demandas por meio de representantes da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do RS (Amucors) e me solidarizei a causa dessas pessoas que, em 2002, ganharam na Justiça o direito ao tratamento completo mas, atualmente, estão encontrando dificuldades para a liberação de medicações mais modernas que são essencial para os pacientes".

A parlamentar reuniu-se, na quarta-feira (1), com o promotor de Justiça do Estado, Fabiano Dallazen, a quem relatou as dificuldades enfrentadas para a liberação dessas medicações que permitem interromper o avanço e a progressão da doença. "A incorporação de novas tecnologias pela Anvisa e pela Conitec são processos longos que trazem prejuízos à vida dos pacientes com Fibrose Cística, sem contar as dificuldades de acesso às novas terapias devido ao custo elevado da medicação. A judicialização é, neste momento, o único caminho para antecipar o início do tratamento, porém o Judiciário também não se mostra equânime nas decisões, por vezes desconhecendo a patologia". No mesmo dia, Franciane Bayer encaminhou um ofício junto ao gabinete da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, que tem forte atuação em defesa dos portadores de doenças raras, solicitando apoio para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes, em nome da Amucors.

Já nesta quinta-feira (2), a parlamentar aproveitou a agenda com a ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, para alinhar ações em defesa da vida e do combate ao suicídio, para encaminhar o ofício da Amucors. Ela pediu à ministra uma atenção especial na busca de soluções que promovam a celeridade e agilidade na efetivação das políticas públicas para doenças raras, em especial o acesso urgente as medicações. "A ministra Damares tem sido uma parceira imprescindível de diversas pautas do meu mandato e da deputada Liziane Bayer e se mostrou bastante sensível às dificuldades enfrentadas pelos pacientes", afirmou.

Foto: Elaine Martins