Pacientes de fibrose cística pedem apoio para inclusão de medicamentos na lista do SUS

A Comissão de Saúde e Meio Ambiente ouviu, na manhã desta quarta-feira (9), durante sua reunião ordinária de trabalho, representantes da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscosidade do Rio Grande do Sul (Amucors). Convidadas pela deputada Franciane Bayer (PSB), a presidente da entidade, Elisabeth Maria Backes, e Paola Ugalde explicaram o que é a doença, quais os tratamentos disponíveis e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes no estado e pediram apoio para a inclusão de medicamentos na lista daqueles fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A comissão encaminhará ofício ao Ministério da Saúde em apoio ao pleito.

Paola Ugalde contou que a Associação está localizada na cidade de Novo Hamburgo e atende a familiares e pacientes de todo o estado. Explicou que se trata de uma doença genética, que não tem cura e para a qual a média de vida no Brasil é de 30 anos. Disse que, com o avanço da doença, os pacientes sofrem danos nos pulmões, diarreia crônica e desnutrição, entre outros problemas, tendo sua qualidade de vida bastante prejudicada.

Conforme Paola, na jornada empreendida pelos familiares ao longo dos anos, obteve-se a inclusão de três medicamentos entre aqueles fornecidos pelo SUS. Segundo ela, os remédios não interrompem a avanço da doença, sendo todos paliativos, e, em determinado ponto, a única alternativa é o transplante pulmonar. Disse que para isso o paciente precisa estar estável, o que se obtém por meio dessas medicações.

Segundo ela, dois medicamentos já aprovados pela Anvisa e que vêm sendo utilizados há mais de seis anos em outros países trouxe muita esperança aos doentes, o Orkambi e o Kalydeco, no entanto eles foram vetados pelo alto custo. Ela argumenta, porém, que se contabilizados todos os gastos de um paciente da doença ao longo dos anos, incluindo internações, transplante e tratamentos anti-rejeição, esse entendimento seria outro.

A presidente da entidade, Elisabeth Backes, observou que falar de fibrose cística significa relatar o árduo caminho dos pacientes e que quando conquistaram o acesso aos primeiros medicamentos acreditaram que talvez seus filhos não morressem mais prematuramente, porém logo descobriram que eles ofereciam mais qualidade de vida, mas não impediam o avanço da doença

Agência de Notícias da ALRS